Carolina Jemsby & Karin Mattisson; Modial, 2024
År 2001 hade två barn könsdysfori i Sverige. Därefter skedde en successiv ökning; 2013 var det 57 barn och majoriteten hade nu skiftat från pojkar till flickor. 2018 var antalet uppe i 486, varav 73 procent flickor. Samma år berättade de första unga vuxna i Sverige, merparten födda kvinnor, om att de ångrat sin transition, och journalisterna Carolina Jemsby och Karin Mattsson fick kontakt med flera av dem. Om dem som ångrar sin könstransition, en mycket utsatt grupp som det fortfarande talas väldigt tyst om, har de båda journalisterna nu skrivit den viktiga och läsvärda boken Ånger – ett reportage inifrån transvården.
Boken skildrar på ett lättbegripligt språk ödet för några detransitionerare (facktermen för ångrare), med fokus på de omvälvande åren från 2018 till idag. Under denna tid gick transvården, bland annat på grund av tre uppmärksammade TV-program av de två journalisterna, från att vara frikostig med medicinsk behandling till att, i avsaknad av evidens för att nyttan överstiger riskerna, bli mycket restriktiv. Det är tre detransitionerare som får störst utrymme i boken, som även beskriver förändringen av könsdysforivården för barn och hur den speglas i lagförslag, myndigheters uppfattning, statliga utredningar och Socialstyrelsens riktlinjer.
Jag som själv är läkare inom Bup förfäras när jag läser om hur mina kollegor bemöter ”ångrarna”: de vägrar erkänna att det skett felbehandling, de följer varken upp de patienter som avslutat hormonbehandlingen eller som ångrat sig och det saknas behandlingsprogram för detransitionerare. De lämnas i princip åt sitt öde, trots att de ofta har fått flera års hormonbehandling, fått biverkningar och nu bland annat behöver hjälp med medicinutsättningen. Jag förfäras också av den enögdhet och okunskap som präglar könsdysforivården, som ter sig mer som en sekt än en medicinsk verksamhet. Ett exempel är att KID, könsdysforimottagningen för barn i Region Stockholm, ofta har möten med lobbyorganisationen RFSL. Könsdysforivården arbetar varken utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet eller läkaretik. Kanske är det Sveriges största medicinska skandal – bara under 2017–2021 fick 440 barn med könsdysfori hormonbehandling.
Den starkaste berättelsen i boken handlar om en ung flicka, typisk för den nya gruppen barn med könsdysfori: kvinnligt kön, debut i puberteten och mycket psykiatrisk samsjuklighet. Flickan säger vid tio års ålder till sina föräldrar att hon vill heta Leo och vara pojke. Leo är dock ambivalent gällande sin könsidentitet: inte en enda gång under de dryga fem år som Leo träffar en psykolog på KID-mottagningen anges i journalen att Leo ser sig som maskulin. Ändå sätts Leo vid elva års ålder in på stopphormoner. Föräldrarna har dessutom fått otillräcklig information om risken för benskörhet, och trots att det vid behandling med stopphormon enligt riktlinjerna ska genomföras en undersökning av skelettets bentäthet efter två år, sker det först efter 4,5 år. Undersökningen visar att Leo har benskörhet. Den ansvarige läkaren anser inte att det är så allvarligt, skriver ut D-vitamin och kalktabletter och uppmanar Leo att hoppa studsmatta. Föräldrarna vill avsluta hormonbehandlingen, men det sker först fyra månader senare efter att det visats att två av Leos ryggkotor antagit en kil-liknande form, vilket kan tyda på fraktur. Någon avvikelserapport angående Leos benskörhet skrivs aldrig. Sedan benskörheten upptäcktes har Leo fått injektioner varje månad för att stärka skelettet, men det har förvärrats och Leo har svåra smärtor och har problem med att stå längre stunder.
Kontrollen vid behandling med stopphormoner är idag skärpt, men av boken framgår att 2017–2021 behandlades vart femte barn längre än riktlinjernas maxgräns och att 87 barn fick stopphormoner i mer än tre år. Leos historia speglar troligen könsdysforivården, och var sannolikt avgörande för Socialstyrelsens kovändning och nya rekommendationer 2022: hormonbehandling för barn med könsdysfori ska bara ske i undantagsfall och inom ramen för kliniska studier.
Ånger bör läsas av både professionella och allmänheten. Boken är ett varnande exempel på när starka lobbygrupper styr vården, myndigheterna och politikerna. Patientlagen är tydlig: vården ska vägledas av vetenskap och beprövad erfarenhet.
Sven Román
specialistläkare i barn- och ungdomspsykiatri
